Prévoir, c’est sage. Rédiger ses directives anticipées, c’est éclairer l’avenir quand l’esprit se trouble. Mais un papier reste un papier : figé, vulnérable, parfois déformé. Peut-il vraiment parler à ma place… contre moi ?
Prévoir, oui. S’enfermer, non.
Les directives anticipées sont une déclaration écrite que vous faites pour indiquer vos désirs en fin de vie, donner vos instructions. Comme le rappelle la Haute Autorité de Santé (HAS), elles « s’imposent au médecin ». Pourtant, la Conférence des Évêques de France (CEF) met en garde sur la portée de ce document : nul ne sait aujourd’hui ce qu’il désirera vraiment au seuil de sa vie.
Selon moi, être prévoyant est une qualité. Ainsi, en écrivant mes volontés, je réduis les zones d’ombre. Pourtant cela ne supprime pas tout le flou car ma conscience évolue avec le temps. Car, la maladie change le paysage et notre cœur n’est jamais figé.
Le document que j’écris à 50 ans peut trahir celui que je serai à 80.
Le papier peut être manipulé
Il faut être lucide : parfois, un papier peut être falsifié. Cela peut venir d’un proche trop pressé d’hériter, ou d’un service médical débordé ou d’une administration soucieuse d’optimiser le taux d’occupation des lits.
La CEF rappelle l’importance de bien y réfléchir. Ce n’est pas une simple formalité administrative mais un cadre que nous nous imposerons à la fin de notre vie. Un tel document figé pourrait devenir un piège.
La vie change. Le cœur aussi.
Bien souvent, la situation réelle diffère de ce qu’on avait imaginé, comme le rappelle la HAS.
Souvenons-nous que le temps est un bien grand maître. Avec le temps, nous réévaluons notre perception des choses car nous murissons et comprenons autrement.
Imaginer aujourd’hui la « simplicité » d’une euthanasie abstraite qui déchargera mes proches d’un souci supplémentaire ne dit rien de ce que je vivrai demain. La fin de vie n’est pas un scénario mental mais un moment de vérité. C’est une occasion à saisir.
La présence humaine : une dignité qu’aucun papier n’anticipe
L’Eglise parle d’une démarche vécue « dans l’Espérance ». Et elle a bien raison : la dernière étape de la vie est un lieu d’humanité nue. Que de belles occasions à saisir : être entouré, être accompagné, recevoir une parole, offrir un pardon et accueillir une réconciliation tardive.
Nombreux sont ceux qui ont accompagné des proches et qui témoignent que ces moments existent, qu’ils transforment : aucun document ne peut les prévoir.
Parfois, une simple main posée, une présence discrète et bienveillante, une douce et ultime lumière valent plus qu’une consigne écrite dix ans plus tôt.
« Le cœur de l’homme peut méditer sa voie, mais c’est le Seigneur qui affermit ses pas. » (Proverbes 16,9)
Conclusion
Les directives anticipées peuvent éclairer mais ne doivent pas se décider seules. Pas plus qu’elles ne doivent figer une conscience vivante, ou priver la fin de vie de ce qu’elle porte d’humain.
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Pour aller plus loin
- Quel est l’intérêt de rédiger des directives anticipées ?
- Comment accompagner une personne en fin de vie ?
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